"Nếu như không có máu, tôi không nhìn thấy con của tôi nữa" - đây là chia sẻ của anh Hà Văn Biên (trú tại Yên Bái), có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh, đang điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương.
Căn bệnh tan máu bẩm sinh đeo bám con trai anh Biên từ khi mới lọt lòng. Đều đặn hàng tháng, anh lại bắt xe hơn 300 cây số lên Hà Nội truyền máu cho con. Vậy mà đã có những thời điểm khi máu khan hiếm, con anh nhập viện trong tình trạng thiếu máu nặng, lượng huyết sắc tố chỉ còn bằng 1/4 chỉ số bình thường.
Anh Biên cho hay: "Cháu thiếu máu rất nhiều, da vàng và đen sạm".
Cùng với những ảnh hưởng tiêu cực về sức khoẻ, việc điều trị Thalassemia còn là gánh nặng kinh tế vô cùng lớn. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng.
Theo thống kê, Việt Nam hiện có khoảng 12 - 13 triệu người mang gene bệnh Thalassemia. Trên 20.000 bệnh nhân ở mức độ nặng, xác định phải điều trị cả đời. Đáng lo ngại, trung bình mỗi năm, lại có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh tan máu bẩm sinh.
Trong khi đó, Thalassemia là căn bệnh khó chữa nhưng dễ phòng. Chỉ cần xét nghiệm trước khi kết hôn, chẩn đoán trước sinh, nhiều trẻ đã không bị mắc căn bệnh quái ác này. Thế nhưng, hiện tỷ lệ người được chẩn đoán và điều trị còn hạn chế.
TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết: "Tỷ lệ mang gene bệnh của người Việt Nam chúng ta khoảng 12%, đặc biệt một số những dân tộc tỷ lệ mang gene bệnh 40 - 60%. Tuy nhiên, cũng chỉ mới có một nửa trong số đó được tiếp cận với chẩn đoán và điều trị".
Từ năm 2020, Thalassemia đã được Bộ Y tế đưa vào danh sách các bệnh sàng lọc trước sinh. Để phòng ngừa căn bệnh này, các bạn trẻ và những người trong độ tuổi sinh đẻ nên chủ động xét nghiệm, tầm soát gene bệnh càng sớm càng tốt. Người mang gene bệnh cần được tư vấn và quản lý nguồn gene để tránh sinh ra con bị bệnh thể nặng.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online và VTVGo!
VTV.vn - Bệnh viện Đa khoa Hùng Vương (Phú Thọ) vừa phẫu thuật lấy thai cho sản phụ 37 tuổi, thai 36 tuần 5 ngày, có tình trạng rau tiền đạo trung tâm, tiền sử dị ứng paracetamol.
VTV.vn - Ngày 20/4, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) có công ăn về việc tăng cường kiểm tra, giám sát thực hiện các quy định pháp luật trong khám bệnh, chữa bệnh.
VTV.vn - Khi thời tiết nắng nóng, bạn phải làm gì để có thể bảo vệ sức khỏe chính bản thân mình và gia đình?
VTV.vn - Cục Bà mẹ Trẻ em (Bộ Y tế) vừa có công găn gửi Sở Y tế Bắc Ninh, Bến Tre yêu cầu xác minh, xử lý việc trẻ bị bạo hành tại trường mầm non.
VTV.vn - Nặng 102 kg, cô gái 28 tuổi ở Hưng Yên rơi vào trầm cảm nặng nề vì những lời kỳ thị ngoại hình.
VTV.vn - Sởi không chỉ là sốt, phát ban mà có thể gây viêm phổi, viêm não, thậm chí nguy hiểm đến tính mạng trẻ.
VTV.vn - Cục An toàn thực phẩm (Bộ Y tế) lưu ý người dân các điểm sau đây trước khi mua và sử dụng thực phẩm bảo vệ sức khoẻ.
VTV.vn - Trung tâm Y tế huyện Tân Sơn (Phú Thọ) vừa tiếp nhận người bệnh 74 tuổi, trong tình trạng vùng cánh tay phải sưng tấy, đau rát, viêm đỏ, nổi mụn nước và có một vài ổ loét.
VTV.vn - Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP Hồ Chí Minh) vừa thực hiện ca ghép gan đầu tiên cho bệnh nhi mắc bệnh lý gan mật từ người hiến chết não.
VTV.vn - Trung tâm Kiểm soát bệnh tật Hà Nội vừa có thông tin tình hình dịch bệnh trên địa bàn thành phố từ ngày 11/4 đến 18/4.
VTV.vn - Thực hiện công văn của Cục Quản lý Dược (Bộ Y tế) về việc mẫu thuốc Akmont 4 không đạt tiêu chuẩn chất lượng, Sở Y tế thông báo thu hồi thuốc viên nén nhai Akmont 4.
VTV.vn - Bé trai 14 tuổi (Hà Tĩnh) đang trong giờ học tại trường bất ngờ xuất hiện triệu chứng đau đầu dữ dội kèm theo nôn mửa.
VTV.vn - Thông tin từ Bệnh viện Hữu nghị Việt Tiệp Hải Phòng, bệnh viện vừa thực hiện thành công ca ghép thận thứ 7 cùng huyết thống.
VTV.vn - Sở Y tế TP Hồ Chí Minh vừa chỉ đạo Tổ công tác đặc biệt rà soát, xác minh và làm rõ nội dung phản ánh của báo chí về việc giả mạo các chứng chỉ hành nghề khám chữa bệnh.
VTV.vn - Người đàn ông 42 tuổi, nhập viện trong tình trạng hoại tử nghiêm trọng bàn tay phải do bị rắn hổ mang cắn nhưng không đến cơ sở y tế mà tự đắp thuốc nam suốt 3 ngày.