Nỗi đau cháu gọi bà là "mẹ"
Khi còn rất nhỏ, hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng (dân tộc Thái, trú tại Mai Sơn, Sơn La) đều có những biểu hiện: bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh.
Ban đầu, cả gia đình cũng chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ. Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các cháu sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.
Do một tai nạn đã từ lâu, bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Mẹ bỏ đi từ khi còn quá nhỏ, trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn chút hình ảnh nào của người đã sinh thành ra mình và cả hai anh em đều nghĩ bà là "mẹ".
Ông nội hai cháu lo sợ khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu.
Cảnh già đưa cháu đi viện
Đã gần 60 tuổi, ông Hoàng Văn Sơn tháng nào cũng phải đi gần 300km từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện.
Ông bùi ngùi kể lại: "Mẹ cháu đã lấy chồng còn bố cháu năm 2015 cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng vì tàn tật nên cũng không làm gì được. Bây giờ, hai cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu?".
Đến nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng có 16kg, anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ có 19kg. Khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh. Các cháu vẫn đi học nhưng chỉ là để "giữ chỗ" vì tháng nào cũng nghỉ học đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Các thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp.
Hoàng Thanh Phúc 9 tuổi nhưng chỉ nặng có 19 kg và khuôn mặt đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh.
Những mái ấm chia lìa, những nỗi đau dai dẳng cả một đời, những cái nhìn kỳ thị… Những ngày tháng sống gắn liền với bệnh viện kéo theo gánh nặng về kinh tế, không có điều kiện học hành như một vòng tròn luẩn quẩn của những mảnh đời tan máu bẩm sinh.
Tại Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh với 20.000 người mắc bệnh thể nặng cần điều trị suốt đời. Có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%). Trong khi việc sàng lọc trước sinh với bệnh down được tư vấn, triển khai từ rất lâu trên cả nước thì việc sàng lọc trước sinh với bệnh thalassemia vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
VTV.vn - Tiểu rắt, bí tiểu hay viêm đường tiết niệu/ nhiễm trùng đường tiểu gây nhiều khó chịu cho người bệnh trong sinh hoạt hàng ngày.
VTV.vn - Đây là một trường hợp bệnh nhi 7 tuổi vừa được Bệnh viện Bạch Mai tiếp nhận điều trị.
VTV.vn - Cục Y tế dự phòng (Bộ Y tế) vừa có công văn đề nghị các địa phương khẩn trương xây dựng kế hoạch và tổ chức ngay chiến dịch tiêm vaccine phòng sởi.
VTV.vn - Khoảng 70% hệ miễn dịch của cơ thể nằm tại tiêu hóa tốt sẽ giúp bé khỏe, nên việc bổ sung lợi khuẩn như men Nhật L-137 có trong sữa chua uống KUN men Nhật là cần thiết.
VTV.vn - Trải qua hơn 16 năm, phòng khám Nha Khoa Nụ Cười Duyên không chỉ là nơi bảo vệ sức khỏe răng miệng mà còn là nơi khơi dậy sự tự tin qua những nụ cười rạng rỡ.
VTV.vn - Sở Y tế Hà Tĩnh vừa có văn bản gửi các địa phương, đơn vị liên quan thuộc ngành về cảnh báo hoạt động lừa đảo trong kiểm tra an toàn thực phẩm.
VTV.vn - Khoa Chấn thương chỉnh hình, Bệnh viện Bãi Cháy vừa phẫu thuật nối thành công liên tiếp 2 trường hợp tai nạn đứt lìa ngón tay phức tạp.
VTV.vn - Ngày 4/10, Sở Y tế và Sở Giáo dục và Đào tạo tổ chức hội nghị về việc triển khai kế hoạch tiêm chủng vaccine phòng, chống dịch sởi trên địa bàn thành phố năm 2024.
VTV.vn - Với chủ đề “Nuôi con là hành trình hạnh phúc,” triển lãm Vietbaby 2024 tại Trung tâm Triển lãm Quốc tế I.C.E Hà Nội vừa qua ngày 26-28/09/2024 đã thành công rực rỡ.
VTV.vn - Có những thói quen hàng ngày đang âm thầm hủy hoại sức khỏe phụ nữ.
VTV.vn - Bệnh nhi 1 tháng tuổi, sinh thường đủ tháng, sau sinh không có biểu hiện bệnh tim bẩm sinh.
VTV.vn - Trung tâm Y tế huyện Thanh Thủy (Phú Thọ) vừa tiếp nhận một người bệnh nam vào viện khi bị rắn hổ mang cắn giờ thứ 1.
VTV.vn - Đây là trường hợp bệnh nhân nữ 23 tuổi, vừa được các bác sĩ Bệnh viện Bạch Mai tiếp nhận điều trị.
VTV.vn - Bệnh viện Sản Nhi Nghệ An vừa tiến hành cấp cứu kịp thời cho bé sơ sinh suy thai cấp trong chuyển dạ do dây rốn quấn cổ 3 vòng.
VTV.vn - Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên vừa phẫu thuật lấy một viên sỏi nặng 700g cho nam bệnh nhân bị u bàng quang.