Lần đầu tiên gặp Hân, ai cũng sẽ vô vùng ngỡ ngàng bởi cô bé xuất hiện trước mắt đẹp đáng yêu như một thiên thần nhỏ, với đôi mắt biết nói. Hân 3 tuổi nhưng trông cô bé già dặn như một đứa bé 5 tuổi. Hân bị mắc căn bệnh Pompe – là bệnh lý di truyền do thiếu hụt enzyme axit alpha glucosidase (GAA), một enzyme cần thiết để giáng hóa glycogen trong lysosome.
Hân sinh ra trong một gia đình có bố và mẹ làm công nhân, hàng ngày cô bé ở nhà với ông bà nội. Cô bé có một điều đặc biệt, đó là tình yêu, ngôn ngữ riêng mà Hân dành cho cả nhà. Do được phát hiện ra bệnh từ khá sớm, là trường hợp được phát hiện sớm nhất trên thế giới của nhóm bệnh hiếm Pompe, lúc 1 tháng rưỡi nên khả năng chống chọi với bệnh của Hân khá tốt.
Mỗi lần 1 tuần, cứ 3h sáng, vào thứ Năm, chiếc xe đón bệnh nhân đi Hà Nội sẽ lại tới đúng điểm đã hẹn. Mẹ Hân và bà nội sẽ cùng em đi truyền thuốc. Biết bao chờ đợi, mong ngóng, thử thách và hồi hộp của bác sỹ điều trị, của gia đình trong suốt quá trình cô bé bắt đầu truyền thuốc. Giờ đây cô bé có thể bập bẹ nói, hát các bài hát theo ngôn ngữ riêng của mình cho ông bà, bố mẹ nghe. Cả gia đình chiến đấu kiên cường với bệnh tật của Hân. Cô bé may mắn không bị biến chứng bệnh tim. Ngọc Hân là một trường hợp chứng minh rằng nếu được điều trị đúng cách thì có thể hy vọng với bệnh nhân bị bệnh hiếm.
Từ khi sinh ra đến giờ, mặc dù bị bệnh nhưng Ngọc Hân như con chim nhỏ hót líu lo, tạo niềm vui cho cả gia đình, đúng như ý nghĩa cái tên mà bố mẹ cô bé đặt cho Ngọc Hân có nghĩa là niềm vui.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!