Bà Katharina Geppert, Giám đốc Quốc gia Takeda Việt Nam, phát biểu tại buổi Họp Thành viên Hội đồng Tư vấn và Các chuyên gia về Bệnh hiếm tại Việt Nam
Buổi họp đánh giá các kết quả của chương trình hợp tác về "Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam"; sơ kết tiến độ thực hiện kế hoạch hành động vì bệnh hiếm của châu Á – Thái Bình Dương tại các quốc gia trong khu vực và tại Việt Nam trong thời gian qua.
Qua đó đã có các dự thảo và thảo luận của Hội đồng về định nghĩa và danh sách bệnh hiếm cũng như trình bày dự thảo phác đồ chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm.
Từ năm 2018, Biên bản Ghi nhớ hợp tác về "Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số Bệnh hiếm tại Việt Nam" giai đoạn 2018-2023 giữa Cục Quản lý Khám - Chữa bệnh (Bộ Y tế) và các đơn vị đã được triển khai.
Đến nay, theo đánh giá từ Cục Quản lý Khám Chữa bệnh, Việt Nam đã ghi nhận nhiều bước tiến lớn trong việc chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm.
TS.BS Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Sàng lọc Sơ sinh và Quản lý Bệnh hiếm, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết: "Những năm gần đây, công tác chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ rõ rệt. Sự hỗ trợ từ các đối tác trong những năm qua đã giúp bệnh viện gia tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi xuất hiện các triệu chứng nặng nề, hạn chế nguy cơ tử vong".
Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người chịu ảnh hướng của bệnh hiếm và có khoảng 6 triệu người bị ảnh hưởng ở Việt Nam.
Theo ước tính của Bệnh viện Nhi Trung ương, tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng. Biên bản ghi nhớ này trước mắt đã tập trung đến hai căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ở Việt Nam, hiện nay có 3.600 bệnh nhân rối loạn đông máu được phát hiện ); và Bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh (đang gây ảnh hưởng bất lợi đến sự tiên lượng bệnh đối với người bệnh).
Sau những thành công trong chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh rối loạn đông máu và suy giảm miễn dịch bẩm sinh, trong tương lai Biên bản ghi nhớ sẽ được mở rộng ở nhiều bệnh hiếm hơn nhằm phục vụ cho các chương trình nghiên cứu, đào tạo và chăm sóc nhằm cải thiện cuộc sống của nhiều bệnh nhân hơn.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online và VTVGo!